発達障害

  期待と不安が入り混じる中、ACTH療法を受ける為の入院生活が始まった。   予定では２日に１回ACTH注射をし、それを７回。 その後、数日経過観察。 ３週間程度入院する予定。 ...

  前回の検査入院で、【ボク】が潜因性のウエスト症候群だと診断されてから１カ月。   1日３回、エクセグランを飲み続ける。 てんかん発作をノートに記録する。 発作が心配で遠出はでき ...

検査入院を終え、久しぶりの我が家。   大きく息を吸う。   「ただいま、だね！」という私の声に、【ボク】は手足をバタバタとさせた。     割高な粉ミルク & ...

  ハキハキと話す女医に連れられ、私と母は個室に入った。 すでにウエスト症候群と診断された今、どんな検査結果を聞かされても動揺しないような気がしていた。   私はウエスト症候群の原 ...

子供たちで溢れるこのにぎやかな空間の中で、こんなに泣いている大人は私だけだろうか。 それとも、同じように絶望と不安を感じ、泣いていた大人はいるだろうか。   やり直せるなら 何も知らずに診断 ...

木が生い茂る中にたたずむ巨大な建物。 母子総合医療センター。 いよいよ診断の時かも知れない。 心の準備は出来ていないかも知れない。 【ボク】に「行こうか！」と声をかけた私。 明るく言ったつもりだが、き ...

【ボク】と全く同じ動きの発作をする女の子の動画を見つけて 「この子の病気は点頭てんかん（ウエスト症候群）だ」と確信した。 「予後最悪」の文字を見て、絶望を感じていた。 拭いても拭いても涙がにじむ。 ス ...

初めての脳波検査が終わり帰り支度をしている時、不自然な動きをする【ボク】が横目に映った。   姿を変えて現れた発作 私はそれを見た時、覚悟した。 やっぱり普通じゃない。 成長とともに治るもの ...

脳神経外科… 私は生まれて初めてそこに足を踏み入れた。 この薄暗い場所に小さな赤ちゃんがいる状況がなんとも不思議に思えた。 初めての脳波検査 今までの状況を先生に説明した。 メガネのすらっとした、理系 ...

無呼吸の事で小児科を受診し、「生後間もない赤ちゃんは、脳の発達が未熟なのでよくあること」と言われた。 はっきりしない回答にがっかりした。 でもバカな私は「もしかして今だけかも知れない」「時間が経てば普 ...