子育て・発達凸凹

【ボク】の物語(第5話)可愛い女の子

初めての脳波検査が終わり帰り支度をしている時、不自然な動きをする【ボク】が横目に映った

 

姿を変えて現れた発作

私はそれを見た時、覚悟した。

やっぱり普通じゃない。

成長とともに治るものじゃない。

わかるよ、だってこの子の母だから。

 

その時の【ボク】の動きを説明すると

メモ

ベビーカーに寝ころんだ状態で

→両手、両足に一瞬「くッ!」と力が入る

→それと同時に顔の表情が固まる(顔全体の筋肉が硬直する感じ)

→1秒後に「ふっ」と全身の力が抜ける

→それを10回程繰り返す

→顔に力が入ったからか、自然と涙が流れる

そんな動きだった。

 

たぶん、私以外の人が見たら「モロー反射じゃない?」と思うような動き。

私だからわかる。

だってこの子は今までこんな動きしたことがない。

こんな不自然な動き、したことない。

鼓動が早くなった。




もうだれにも頼らない!

粉ミルク

その日はすでに疲れ切っていた。

「成長を見守るしかない」と5分前に言った先生に、「やっぱり違うと思います!」と抗議する力は残っていなかった。

2人でとぼとぼと帰路についた。

 

自宅に帰ってからも同じ動きがあった。

夫に「これ!この動きなんだと思う?」

「苦しそうじゃない?涙も出てるし…」

と必死に訴えるが、

「なんやろな~、どうしたんやろ。」とあまり深刻に考えていない様子。

 

その動き(5回~20回)が終わると【ボク】の身体は普通に動き出す。

本人も何事もなかったかのよう。

それがきっと夫を深刻にさせなかったんだと思う。

 

共感してくれる人はいない。

この悪い予感、絶対普通じゃないという勘、不安、恐怖…

誰もわかってくれない。

もう自分でなんとかするしかない。

 

その日から私は狂ったようにスマホで調べた。

 

ウエスト症候群(点頭てんかん)

「痙攣」

「手足に力が入る 発作」

「生後5カ月 痙攣」

「モロー反射に似た発作」

「生後5カ月 脳の病気」

「身体に力が入る 発作」

思いつく限りの様々なワードで検索する。

何時間でも時間が許す限りスマホにかじりついていた。

 

少しでも【ボク】に似た症状はないか。

何時間も、不安と恐怖で滲む涙を拭きながら、震える手で調べていた。

 

その時、たまたまある動画を見つけた。

発作が起きている時の【ボク】と全く同じ動きをする可愛い女の子。

 

 

これだ!!

 

 

その動画のタイトルを見る。

 

「点頭てんかん 発作」

 

ようやく見つけた。

この病気に違いない。

初めて聞く言葉。

「点頭てんかん」

 

「点頭てんかん」と検索する。

ドクン、ドクン、と全身に響く。

 

何これ…

難治性のてんかん?

難病?

予後は最悪?

発作が起きている間は成長が止まる、または後退する?

ほとんどの場合脳に障害が残る?

寿命…?

 

 

何だろう?

悪い夢かな?

私、何かしたかな?

この子はどうなっちゃう?

なんで…

なんで…

 

目の前が真っ暗になった。

 

本格的な闘病の始まりとなる。

 

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