期待と不安が入り混じる中、ACTH療法を受ける為の入院生活が始まった。
予定では２日に１回ACTH注射をし、それを７回。
その後、数日経過観察。
３週間程度入院する予定。
大きな柵が付いた真っ白なベッドに寝かされ、
筋肉注射を２日に１回打たれ、
副作用の眠気で１日中ボーッとする生活…
【ボク】はどんな気持ちなんだろう。
辛いかな。
痛いよね。
もっと自由に転がりたいよね。
お姉ちゃんのにぎやかな声が聞こえるお家の方が、ずっといいよね。
【ボク】の気持ちを考えると胸がしめつけられる。
「まだ何もわからない時で良かったね。」
と誰かに言われた。
それが腑に落ちなかった。
私は
「年末に退院だね！
お正月は家族みんなで過ごそうね！
一緒に頑張ろう！」
と自分を励ました。
爽やかイケメン先生との出会い
入院初日に若い男の先生が部屋に来た。
「はじめまして。
入院中、〇〇君を担当します。
よろしくお願いします。」
爽やかな笑顔！
30歳ぐらいだろうか。
「看護師さん達が放っておかないでしょ！」と思うぐらいの、万人受けする爽やかイケメン。
白衣がよく似合っている。
医者になる為に生まれてきたのではなかろうか。
そんなイケメン先生が担当してくれる事になり「なんだか出だし好調だ！」と思ったのは内緒。
「〇〇先生（女医）は外来などで忙しいので、入院中はボクが担当する事になるんです。
毎日様子見に来ますね。
可愛いですね～。
〇〇君、よろしくね～。」
なんというキラキラ笑顔！
よろしくお願いします～！笑
ACTH１回目
いよいよACTH１回目。
毎回、朝の１０時に注射をする事になっている。
看護師さんが来て「では打ちますね～」とさらっと終わった。
チクッとするのか、【ボク】は少し泣いた。
その後の様子を注意深く観察する。
特にいつもと変わりはないようだ。
心配なのは副作用。
ACTHの副作用
□不機嫌、興奮、睡眠寸断
□肥満、むくみ
□血圧上昇
□脳萎縮
□白内障、骨粗鬆症
□頭蓋内出血
□不整脈
□肝機能障害
初日は重い副作用は見られず、ただ眠気が強いのかほとんど１日中寝ていた。
昼間に60回以上もの発作が１シリーズ。
この頃は多くて40回程度だったので心配になった。
「ACTHして発作の回数が増えるなんて事、あるんだろうか…。」
その後も、数回いつも通り発作があり、
「ACTHは８割が発作消失する」という本で見た言葉に期待を持っていた私は、少しの絶望を感じていた。
この頃の【ボク】（自閉傾向あり）
この頃（生後５カ月～６か月）、【ボク】にはすでに自閉症の症状があった。
（実際にはウエストに気を取られていて、そこまで自閉傾向は重視していなかったけど）
５、６カ月で感じた違和感
□笑わない
□目が合わない
□抱っこが嫌い
□不器用
□音に敏感
□火がついたように泣く
□ミルクの吐き戻しが多い
□力が強すぎる（力む事が多い）
笑わない、目が合わない、抱っこが嫌いは新生児の頃から続いていた。
これは、本当に母として自信をなくす…
「不器用」というのはウエストで発達が遅れていたのもあるかも知れないが、
・おもちゃが握れない
・離乳食を食べる際、口が動かせない
などで感じていた。
寝返りや足をバタバタする際は、力が赤ちゃんとは思えない程強く、
ベットの柵をガンガン蹴って凄い音を立てていた。
抱っこの際にのけ反る力も半端ない。
にもかかわらず、手先は不器用で、おもちゃを握ろうとするが力が変に入りすぎて握れない。
自分の意志ではうまく動かせないようだ。
この頃の私はウエスト症候群の事で頭がいっぱいで、その他の気になる事は全部「ウエスト症候群だから」だと思っていた。
ACTH２回目
２回目のACHT注射後、なんと数カ月続いた発作がピタッと止まった。
そして、発作が止まった次の日、【ボク】が笑ったのだ！
私がいつも通り「ボク～！」と音の鳴るおもちゃを近づけると「ニコっ」と笑ったの！
ほとんど見た事ない【ボク】の笑顔。
私は自分でもびっくりするぐらい嬉しくて、何度も何度もおもちゃを鳴らしながら話かけた。
その度にニコニコ、時には手足をバタバタさせてキャッキャと笑うのだ！
その時、私の中で何かが変わった。
この子を６カ月間育ててきて、はっきり言って楽しい事は一つもなかった。
産んだ瞬間から違和感を感じ、
その後は言うまでもなく、無呼吸や発作、毎日何時間も続く大泣き、
抱っこを拒否され、目も合わず、笑わない【ボク】をただ母親の義務として責任を果たすべく過ごす毎日。
辛かったんだけど…
これからも辛い事があるってことはわかってるんだけど、
【ボク】の笑顔を見た時、ドバっと何かが溢れ出した。
キューッと胸を締め付けられるような、愛おしいような、「守らなくちゃ」と思わされるような。
今まで押さえつけられていた母性が爆発した。
毎日、目の前にいたはずの【ボク】が今までとは違く見えて、可愛くてたまらない！
ほんと可愛いっ！
この日から約３カ月間、今までの時間を取り戻すかのように、【ボク】との幸せな時間を過ごす事になる。
３カ月後に地獄に突き落とされる事は知る由もなかった。
こちらもCHECK
-
-
【ボク】の物語（第１話）。生きることの始まり
続きを見る