ウエスト症候群

子育て・発達凸凹

【ボク】の物語(第12話)何かが変わった日

  期待と不安が入り混じる中、ACTH療法を受ける為の入院生活が始まった。   予定では2日に1回ACTH注射をし、それを7回。 その後、数日経過観察。 3週間程度入院する予定。 ...

ACTH療法に向けて

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【ボク】の物語(第11話)ACTH療法にむけて

  前回の検査入院で、【ボク】が潜因性のウエスト症候群だと診断されてから1カ月。   1日3回、エクセグランを飲み続ける。 てんかん発作をノートに記録する。 発作が心配で遠出はでき ...

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【ボクの物語】(第10話)お姉ちゃん、ごめんね。

検査入院を終え、久しぶりの我が家。   大きく息を吸う。   「ただいま、だね!」という私の声に、【ボク】は手足をバタバタとさせた。     割高な粉ミルク & ...

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【ボク】の物語(第9話)潜因性と投薬開始

  ハキハキと話す女医に連れられ、私と母は個室に入った。 すでにウエスト症候群と診断された今、どんな検査結果を聞かされても動揺しないような気がしていた。   私はウエスト症候群の原 ...

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【ボク】の物語(第8話)実母に教えられたこと

子供たちで溢れるこのにぎやかな空間の中で、こんなに泣いている大人は私だけだろうか。 それとも、同じように絶望と不安を感じ、泣いていた大人はいるだろうか。   やり直せるなら 何も知らずに診断 ...

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【ボク】の物語(第7話)夢の世界のはずなのに

木が生い茂る中にたたずむ巨大な建物。 母子総合医療センター。 いよいよ診断の時かも知れない。 心の準備は出来ていないかも知れない。 【ボク】に「行こうか!」と声をかけた私。 明るく言ったつもりだが、き ...

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【ボク】の物語(第6話)心の準備は出来ていない

【ボク】と全く同じ動きの発作をする女の子の動画を見つけて 「この子の病気は点頭てんかん(ウエスト症候群)だ」と確信した。 「予後最悪」の文字を見て、絶望を感じていた。 拭いても拭いても涙がにじむ。 ス ...

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【ボク】の物語(第5話)可愛い女の子

初めての脳波検査が終わり帰り支度をしている時、不自然な動きをする【ボク】が横目に映った。   姿を変えて現れた発作 私はそれを見た時、覚悟した。 やっぱり普通じゃない。 成長とともに治るもの ...

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【ボク】の物語(第3話)私にできること

無呼吸の事で小児科を受診し、「生後間もない赤ちゃんは、脳の発達が未熟なのでよくあること」と言われた。 はっきりしない回答にがっかりした。 でもバカな私は「もしかして今だけかも知れない」「時間が経てば普 ...

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【ボク】の物語(第2話)「息をして!」

5分にも、10分にも、1時間にも思えた。 【ボク】の顔がハッ!となり息をした。 みるみる唇の色が元通りになっていく。 完全に動きが止まっていた手足が動く。 こわばっていた顔の筋肉が一気にふにゃっと緩ん ...

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