子育て・発達凸凹

  お姉ちゃんが７歳、【ボク】が５歳になったので、七五三の写真撮影をしてきました！   スタジオ撮影って、料金も結構するし、なにより子供の機嫌に出来が左右されそうで…   ...

  期待と不安が入り混じる中、ACTH療法を受ける為の入院生活が始まった。   予定では２日に１回ACTH注射をし、それを７回。 その後、数日経過観察。 ３週間程度入院する予定。 ...

  前回の検査入院で、【ボク】が潜因性のウエスト症候群だと診断されてから１カ月。   1日３回、エクセグランを飲み続ける。 てんかん発作をノートに記録する。 発作が心配で遠出はでき ...

検査入院を終え、久しぶりの我が家。   大きく息を吸う。   「ただいま、だね！」という私の声に、【ボク】は手足をバタバタとさせた。     目次 割高な粉ミル ...

  ハキハキと話す女医に連れられ、私と母は個室に入った。 すでにウエスト症候群と診断された今、どんな検査結果を聞かされても動揺しないような気がしていた。   私はウエスト症候群の原 ...

子供たちで溢れるこのにぎやかな空間の中で、こんなに泣いている大人は私だけだろうか。 それとも、同じように絶望と不安を感じ、泣いていた大人はいるだろうか。   目次 やり直せるなら検査入院生後 ...

  子供が１歳になるタイミングで仕事に復帰しました！ 数年フルタイムで働き、その後９時半～１６時の時短に切り換えて働いています。 フルで働くか時短で働くか… 子育て中のママにとって悩む事の一 ...

木が生い茂る中にたたずむ巨大な建物。 母子総合医療センター。 いよいよ診断の時かも知れない。 心の準備は出来ていないかも知れない。 【ボク】に「行こうか！」と声をかけた私。 明るく言ったつもりだが、き ...

【ボク】と全く同じ動きの発作をする女の子の動画を見つけて 「この子の病気は点頭てんかん（ウエスト症候群）だ」と確信した。 「予後最悪」の文字を見て、絶望を感じていた。 拭いても拭いても涙がにじむ。 ス ...

初めての脳波検査が終わり帰り支度をしている時、不自然な動きをする【ボク】が横目に映った。   目次 姿を変えて現れた発作もうだれにも頼らない！ウエスト症候群（点頭てんかん）姿を変えて現れた発 ...