軽度知的障害を伴う自閉症スペクトラムの【ボク】を育てています。
まさか自分の子が障害をもって生まれてくるなんてことは考えてもいなかったです。
上の子と同じように、大変だけど可愛くて幸せいっぱいの子育てが待っていると思っていました！
でも違いました。
【ボク】が生まれた直後に違和感を感じ、カンガルーケアをしてる段階では喜びよりも嫌な予感しかなかったです。
今回は、知的障害を伴う自閉症スペクトラムの【ボク】を育てる上で、０歳の頃に感じた違和感（特徴）をご紹介します。
自閉症スペクトラム障害とは？
自閉症スペクトラム障害とは、精神発達障害の１つです。
コミュニケーションが難しい、こだわりが強い、などの特徴が表れます。
感覚の偏りがあることも多く、聴覚、嗅覚、視覚などの感覚が過敏であったり、逆に鈍感な場合もあります。
療育を受ける事によって軽減されたり、特性が変化する場合がありますが、先天的なものの為完全に特性をなくすことは困難です。
０歳の時に感じた違和感
一般的に、自閉症スペクトラムの特性が表れはじめ、診断されるのがだいたい２歳～３歳です。
でも私自身、それまでに【ボク】に違和感を感じていました。
どんな部分に違和感を感じていたかご紹介します。
泣き声が尋常じゃない
まず生まれた直後の産声が普通ではないぐらい激しかったです。
上の子と比べてそう思っているだけ？と思いたかったですが、あれは尋常じゃなかったです。
助産師さんが体重や身長を測っている間も叫び泣き＆手足バタバタ、拭いてもらってる間もです。
その後のカンガルーケアが終わって部屋に運び込まれた後も、ずっとすごい大声で泣き叫んでました。
私は生まれた喜びよりも「なんかおかしい…」という違和感と不安を感じていました。「ちょっと休みたいから分離の部屋に連れてって…」と主人に頼んだほど。
その後も、乳児期の泣き声は赤ちゃんとは思えない程の迫力で、毎日耳を塞ぎたくなっていました。
力が強すぎた
何をするのにも力が強かったんです。
おっぱいや哺乳瓶で飲む時も。哺乳瓶の乳首を強く吸いすぎて、先がぺったんこになって全然飲めないという事も多かったです。
足や手の力も強かったので、首がまだ完全に座っていない生後２カ月で寝返りしました。
寝返りというより、体を思いっきりのけ反って勢いでころがったって感じです。
なんというか、全てにおいて全力の力を出して頑張っている感じがありました。常にきばっている感じ。普通は自然に加減して出来る事が、上手にできなかったんです。
目が合わない、笑わない
顔を見てあやしたり声をかけても目が合いませんでした。
声も聞こえてるのか聞こえていないのか…ほとんど反応がなかったです。
普通だと「きゃっきゃ」と笑いそうな場面でも一切笑わず。笑わそうと頑張った大人達は心折れてました…
ミルクの吐き戻しが多い
とにかく何事も力んで全力で取り組むので、ミルクも一気にすごい量を飲むんですよね。
それで、５分もしないうちに噴水のようにぴゅーっと全部吐き出すことが多々ありました。
赤ちゃんってケポっと出ちゃうこともあると思うんですけど、そんな程度ではなく、飲んだ分全部出てくる感じでした。
抱っこが大嫌い
泣いたりすると抱っこするんですが、その抱っこも嫌らしく、のけ反って腕から脱出しようとしていました。
歌を歌っても背中をさすりながら抱っこしてもダメ。毎回すごい力でのけ反って嫌がってました。
抱っこ紐を使っての抱っこは生後５カ月ぐらいから好きになりました。
その後も抱っこ紐を使わない抱っこは断固拒否でした。
発語がない
普通は１歳頃までに「あ～」とか「う～」とか喃語と呼ばれる赤ちゃんの発語があるんですが、それもなかったです。
泣き声以外は聞いたことがなかったです。
喃語って聴覚、社会性、咽頭部、骨格などの成長が伴って初めて出るんですね。
それを考えると、やっぱり０歳の時から成長は遅れていたんだと思います。
離乳食を食べるのが下手
離乳食は、好き嫌いはありましたが、好きな物は「食べようとする意欲」はとってもありました。
でも口の動かし方がめちゃくちゃ下手で、ほとんど口から出てきてました。
離乳食を始めて３，４カ月ぐらいはそんな感じだったと思います。
今思えば、「身体の使い方が不器用」っていう自閉症スペクロラムの特性も関係していたんでしょうか。
おもちゃを握れない
握って振れば「カランカラン」と音が鳴るおもちゃを持たせようとするんですが、グーに力が入らずスグに落としていました。
だいたい生後３カ月ぐらいから握る力が付くそうですが、【ボク】の場合生後半年ぐらいでやっと持てました。
興味の対象が独特
０歳の赤ちゃんって教育テレビのキャラクターや歌が大好きですよね。
お姉ちゃんも教育テレビを見て育ったので【ボク】にも見せましたが、見向きもしませんでした。
楽しそうな音が聞こえても「聞こえてる？」と心配になるぐらいの無反応…
反対に、寝ころんで椅子の脚をじーっと見たり、触ったり、タオルを噛むことが好きでした。
後追いしない、振り向かない
成長がゆっくりで、ハイハイ出来たのも遅かったんんですが、そのころ後追いはなかったです。
私の姿が見えなくても平気。
名前を呼んでも聞こえているのかいないのか。絶対に振り向きませんでした。
違和感を確信に変えた出来事
【ボク】に違和感を抱きつつ毎日を過ごしていましたが、ある日不自然な動きがあり、それから難治性のてんかんと診断されると「違和感は正しかった」と納得しました。
てんかんと発達障害が合併することは割と多く、多くは知的障害を伴います。
もちろん０歳なので自閉症の診断もまだで、てんかんの治療に専念していましたが、その後も自閉症スペクトラムの特性は増すばかり。
今思えば診断されるより前、生まれた直後から違和感はずっと感じていたんですよね。
まとめ
今回は、知的障害を伴う自閉症スペクトラムの【ボク】を育てる上で、０歳の頃に感じた違和感（特徴）をご紹介しました。
私が【ボク】に対して感じていたものなので、同じような部分があるからといって自閉症スペクトラムであるとは限りません。
でも、育てにくさやコミュニケーションが取れないなどで辛い思いをしているのであれば、一度医療機関を受診してみるのもいいかもしれません。
個人的には診断されて「やっぱりな」と思った瞬間が、【ボク】に向き合おうと決心できたタイミングでもあるので。
今日も個性的な【ボク】との一日をゆる～く頑張ります。笑