【ボク】の物語（第５話）可愛い女の子

初めての脳波検査が終わり帰り支度をしている時、不自然な動きをする【ボク】が横目に映った。

姿を変えて現れた発作

私はそれを見た時、覚悟した。

やっぱり普通じゃない。

成長とともに治るものじゃない。

わかるよ、だってこの子の母だから。

その時の【ボク】の動きを説明すると

そんな動きだった。

たぶん、私以外の人が見たら「モロー反射じゃない？」と思うような動き。

私だからわかる。

だってこの子は今までこんな動きしたことがない。

こんな不自然な動き、したことない。

鼓動が早くなった。

もうだれにも頼らない！

その日はすでに疲れ切っていた。

「成長を見守るしかない」と５分前に言った先生に、「やっぱり違うと思います！」と抗議する力は残っていなかった。

２人でとぼとぼと帰路についた。

自宅に帰ってからも同じ動きがあった。

夫に「これ！この動きなんだと思う？」

「苦しそうじゃない？涙も出てるし…」

と必死に訴えるが、

「なんやろな～、どうしたんやろ。」とあまり深刻に考えていない様子。

その動き（５回～２０回）が終わると【ボク】の身体は普通に動き出す。

本人も何事もなかったかのよう。

それがきっと夫を深刻にさせなかったんだと思う。

共感してくれる人はいない。

この悪い予感、絶対普通じゃないという勘、不安、恐怖…

誰もわかってくれない。

もう自分でなんとかするしかない。

その日から私は狂ったようにスマホで調べた。

ウエスト症候群（点頭てんかん）

「痙攣」

「手足に力が入る　発作」

「生後５カ月　痙攣」

「モロー反射に似た発作」

「生後５カ月　脳の病気」

「身体に力が入る　発作」

…

…

思いつく限りの様々なワードで検索する。

何時間でも時間が許す限りスマホにかじりついていた。

少しでも【ボク】に似た症状はないか。

何時間も、不安と恐怖で滲む涙を拭きながら、震える手で調べていた。

その時、たまたまある動画を見つけた。

発作が起きている時の【ボク】と全く同じ動きをする可愛い女の子。

…

これだ！！

…

その動画のタイトルを見る。

「点頭てんかん　発作」

ようやく見つけた。

この病気に違いない。

初めて聞く言葉。

「点頭てんかん」

「点頭てんかん」と検索する。

ドクン、ドクン、と全身に響く。

何これ…

難治性のてんかん？

難病？

予後は最悪？

発作が起きている間は成長が止まる、または後退する？

ほとんどの場合脳に障害が残る？

寿命…？

…

何だろう？

悪い夢かな？

私、何かしたかな？

この子はどうなっちゃう？

なんで…

なんで…

目の前が真っ暗になった。

本格的な闘病の始まりとなる。